У страдающих этим заболеванием граждан все еще есть проблемы по поводу получаемого лечения.
“Закупаемых государством дорогостоящих лекарственных препаратов, способных остановить кровотечение, недостаточно. Только 30% больных гемофилией могут получить эти бесплатные медицинские препараты, и только те, которые проживают в Баку”, – сказала в беседе с “Эхо” председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова.
Как сообщает AZE.az, следует отметить, что ежегодно страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии (ВФГ), чтобы отметить Всемирный день гемофилии (17 апреля), отмеченный накануне.
Всемирный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе ВФГ и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных гемофилией.
Известно, что гемофилия – это тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена свертываемость крови. Происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы.
Напомним, что в стране принята Государственная программа по гемофилии, рассчитанная на 2011 – 2015 годы, согласно которой, все больные, страдающие этим заболеванием, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами-концентратами факторов крови.
В стране действует закон “О государственной заботе больных наследственными заболеваниями – гемофилией и талассемией”.
Кроме того, Кабмином страны в 2006 году была представлена Госудасртвенная программа лечения больных этой категории населения. В соответствии с этим Минздрав страны закупает препараты для больных гемофилией которые обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами.
Между тем, как сообщила Г.Гусейнова, по последним данным, в Азербайджане насчитывается около 15000 человек с болезнью нарушения свертываемости крови. Из них- около 1000 человек – это больные гемофилией А и В. А остальные – это больные с другими нарушениями крови.
“Многие дети сейчас проходят профилатику этой болезни. Профилактика – это качественное лечение болезни. Это предупреждение самых различных кровотечений. Если дети год за годом будут обеспечены препаратами крови, то эти дети застрахованы от инвалидности”,- говорит Г.Гусейнова.
Председатель РАБГ также отметила, что с целью улучшения медицинского обслуживания в республике создан Государственный регистр больных гемофилией.
Регистр создан совместно с Министерством здравоохранения и РАБГ. Это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями.
Регистр содержит информацию о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. Как правило, эти сведения хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный регистр собрал эти данные со всей страны в единый документ, что позволило избежать дублирования имен больных.
Однако Г.Гусейнова с сожалением отметила, что до сих пор все это не подключено к интернет-системе. А это в свою очередь все еще создает определенные препятствия для больных, страдающих гемофилией.
“Одной из больших проблем с гемофилией в настоящее время является налаживание медицинского обслуживания в регионах страны. Несмотря на то, что работы в этом направлении ведутся, однако проблема в регионах с обслуживанием больных гемофилией все еще существует”, – говорит Г.Гусейнова.
В свою очередь председатель РАБГ отметила, что сейчас больные гемофилией в регионах должны получать качественное лечение.
“Качественное лечение – это своевременное получение необходимых препаратов. Сейчас больные гемофилией в столице лечатся в соответствии с международными стандартами. Несмотря на то, что качество лечения нормальное, эта работа не налажена в регионах на должном уровне”, – говорит Г.Гусейнова.
По ее словам, при надлежащем лечении больные гемофилией живут так же долго, как и здоровые люди. Без лечения эта болезнь приводит к инвалидности и ранней смерти.
Председатель РАБГ сообщила, что в настоящее время в Гяндже, Ширване, Губе и Мингячевире осуществляется проект, в рамках которого созданы информационные центры больных гемофилией.
“Эти центры оснащены компьютерной техникой, мебелью, телефонной связью. Цель центра – взять под контроль каждого больного, проживающего в этих регионах. То есть создана база данных о каждом больном. Здесь нашли отражения сведения о количестве получаемого препарата, состоянии здоровья и др.”,- разъяснила Г.Гусейнова.
По словам председателя РАБГ, ни один больной гемофилией не должен остаться без внимания.
В свою очередь, она посетовала на то, что в регионах страны все еще существуют проблемы относительно соответствующих кадров. Подготовка кадров- это еще одна проблема.
Кроме этого, по словам Г.Гусейновой, одним из предложений самих же детей является проведение бесплатных курсов усовершенствования по школьным предметам. Ведь многие дети очень часто в связи с болезнью вынуждены были пропускать школьные занятия.
“Также одна из проблем, с которой сталкиваются дети, это проблема занятий спортом. Дело в том, что все спортивные комплексы платные. А многие дети живут в малоимущих семьях, у которых нет возможности оплатить занятия спортом своего ребенка”, – говорит председатель РАБГ.
Отметим, что всего в мире около 400 тысяч человек страдает гемофилией. Как показывает статистика, в мире один из 100 тысяч человек болеет гемофилией.